O Marysi, która lubi czerwone - Nowiny Zabrzańskie

TA STRONA UŻYWA COOKIE. Dowiedz się więcej o celu ich używania i zmianie ustawień cookie w przeglądarce. Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na używanie cookie, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki.

Akceptuj pliki Cookies
Więcej informacji

O Marysi, która lubi czerwone

Na jej talerzu musi być czerwono. Wyjątkiem w jednokolorowym menu jest zupa ogórkowa. A życiowym odstępstwem od normy są kłopoty z mówieniem, czytaniem, pisaniem i utrzymaniem prawidłowej postawy ciała. 10 – letnia Marysia Janowska, niepełnosprawna od urodzenia, fatalnie znosi czas przymusowej izolacji. Psychicznie i fizycznie. Ratunkiem mógłby być turnus rehabilitacyjny. Koszt to prawie 8 tys. zł. Na ten cel trwa internetowa zbiórka.

- Zamknięcie w czterech ścianach fatalnie wpłynęło na córkę. Teraz trzeba długiego czasu i cierpliwości, by utulić ją do snu. Boi się śmierci, a obowiązek noszenia maseczek kojarzy się jej z zagrożeniem dla życia. Wytchnieniem są przejażdżki wokół domu na trójkołowym rowerze oraz telefoniczne rozmowy z wychowawczynią. Marysia bardzo tęskni za szkołą i swoją 5 – osobową klasą. Ale do obaw córki, dochodzą kolejne problemy, wynikające z braku rehabilitacji. Od czasu wprowadzenia narodowej kwarantanny, nie ma zajęć. A ćwiczenia są konieczne, ponieważ ma wiotkość mięśni. Turnus rehabilitacyjny, po powrocie do normalności, byłby optymalnym rozwiązaniem. Codziennie oferuje kilka godzin zajęć ruchowych, a to być może pozwoliłoby nadrobić, choć w części, stracone 2 miesiące. Wyjazd byłby także doskonałym oderwaniem od wspomnień długiej izolacji – mówi Katarzyna Janowska, mama Marysi.

Dziewczynka urodziła się z zapaleniem płuc, a infekcja bakteryjna i konsekwencje zatrzymania akcji serca, w 3. dobie życia, sprawiły, że jest niepełnosprawna. Oprócz wiotkości mięśni i afazji ma też autyzm, z którym wiąże się wybiórczość żywieniowa. Najchętniej je to, co czerwone. Pomidory, ketchup, truskawki, rzodkiewkę i oczywiście dziecięcy klasyk: zupę pomidorową. – To cud, że Marysia żyje. Stoczyła długą walkę. W szpitalu spędziła swój pierwszy miesiąc. Zatrzymanie akcji serca doprowadziło do niedotlenienia mózgu. Dziś ma kłopot z czytaniem: rozpoznaje globalnie krótkie wyrazy, a pisanie jest kłopotem z powodu słabej ręki. Gdy nie rozumiemy tego, co mówi bardzo się denerwuje. Na szczęście, od września ubiegłego roku jest w szkole, którą uwielbia. Czuje się w niej komfortowo, bo od nikogo nie odstaje, nie jest gorsza od innych – opowiada mama.

Te wszystkie niepełnosprawności niepełnosprawność Marysi mają jedną, główną przyczynę: komplikacje okołoporodowe. – Podczas czwartego porodu pękła mi macica. Nasze 3 starsze córki, już dorosłe, bardzo kochają najmłodszą. Robimy wszystko, by była jak najbardziej samodzielna. Na razie trudno powiedzieć, w jakim procencie to się uda. Mamy jednak świadomość, że Marysia w niczym nie zawiniła. Nie chcemy, by fakt, że różni się od rówieśników ją frustrował, a tak było podczas edukacji integracyjnej. Uczyła się w ten sposób w I i II klasie. Widziała, że jest gorsza od kolegów. Kiedy wszyscy tańczyli, ona nie. Nie znała kroków. Długo broniłam siebie i ją przed szkołą specjalną. Byłam pewna, że w ten sposób uniknę szyderstw, wytykania palcami. Tymczasem popełniłam błąd, którego teraz żałuję. Edukacja integracyjna nie jest dla wszystkich, nie jest dla mojego dziecka. W szkole specjalnej Marysia odżyła. Uwierzyła w swoją wartość. Przed organizowanym tam piknikiem, telefonowała do wychowawczyni i zapewniała ją, że będzie tańczyć. Razem z kolegami, została nagrodzona brawami i to było dla niej niezwykle ważne. Niestety, epidemia odseparowała Marysię od ukochanej szkoły.

Inne miejsca, do których na pewno wróci, uwolniona z kwarantanny to stadnina i muzea. – Jazdę konną zaproponowaliśmy córce z trzech powodów: uwielbia zwierzęta, a hippoterapia, w jej przypadku ma podwójną moc terapeutyczną: wycisza bodźce, od nadmiaru których zazwyczaj chowała się pod kocem oraz wzmacnia jej wiotkie mięśnie. Natomiast muzea są dla Marysi świetną formą edukacji. Uwielbia szczególnie te z przyrodniczymi ekspozycjami. Dlatego jesteśmy często w gliwickiej Palmiarni. Marysia wiele pamięta z tych wizyt, w szkole bywa chwalona za wiedzę, którą tam zdobyła.

Co poza tym lubi? – Minecrafta. Wie o nim wszystko. Mimo, że właściwie nie umie czytać ani pisać, radzi sobie z wyszukiwaniem stron, związanych z grą. Korzysta z mikrofonu. Myślę, że uwielbienie dla Minecrafta to efekt autyzmu. Cierpiące na niego dzieci nie lubią widoku ludzkich twarzy. A postacie z gry są kanciaste i zdeformowane.

Kilka dni temu w życiu Marysi nastąpił przełom. Rodzina długo ją do niego przygotowywała. 10 – latka po raz pierwszy została ciocią. Nową funkcją obdarował ją niespełna 3 – kilogramowy Jan Franciszek. – Wiadomość o ciąży siostry była dla niej trudna do zaakceptowania. Musieliśmy jej tłumaczyć, że nasze uczucia się nie zmienią, że wciąż będziemy ją bardzo kochać. Wszyscy. Teraz czeka na spotkanie z Jaśkiem, a jego mamie zadeklarowała pomoc w nowych obowiązkach – dodaje Katarzyna Janowska.

Kto chciałby pomóc Marysi wyjechać na turnus rehabilitacyjnym, może to zrobić za pośrednictwem  https://www.siepomaga.pl/marysia- janowska?fbclid=IwAR25vKutJfTvzDIAp59i4sumApvFB_mNhVzST69pzj91sMjD6Z-LkvNAMVE


Wstecz

Wasze komentarze (0)

Dodaj komentarz



Current month ye@r day *

Protected with IP Blacklist CloudIP Blacklist Cloud